Arbeitsgruppen
Innerhalb der AGPD gibt es verschiedene Arbeitsgruppen, die sich schwerpunktmäßig mit folgenden Themen beschäftigen:
AG Ambulante Diabetologie
Die Arbeitsgruppe "Insulinpumpentherapie bei Kindern und Jugendlichen" hat sich 1999 unter dem Dach der AGPD gegründet. Es ist eine bundesweite AG, offen für pädiatrische Diabetesteams, die Kinder und Jugendliche mit Insulinpumpentherapie betreuen.
Die Ziele der agip sind neben dem Erfahrungsaustausch die Erarbeitung von Qualitätsstandards und Empfehlungen für die Therapie und Schulung, sowie die Initiierung und Planung von Studien, wobei es eine enge Zusammenarbeit mit DPV gibt. Zunehmend hat sich der Schwerpunkt von den rein technischen Aspekten der CSII um die psychosozialen Aspekte (Lebensqualität, Belastung) sowie die kontinuierliche Glukosemessung und andere apparative Möglichkeiten und Optionen (CGMS, SuP, LGS und Flashglucose) erweitert.
Die agip trifft sich einmal jährlich im Frühjahr für 2 Tage (Freitag und Samstag). Pro Team können zwei Mitglieder teilnehmen, sowohl Ärztin/ Arzt als auch Diabetesberaterin/ Diabetesberater oder andere Berufsgruppen.
Wir freuen uns über neue, interessierte Teilnehmerinnen und Teilnehmer!
Ansprechpartner sind
Dr. Eggert Lilienthal, Universitätsklinik Bochum, eggert.lilienthal@ruhr-uni-bochum.de
und
Dr. Bettina Heidtmann, KKH Wilhelmstift Hamburg, b.heidtmann@kkh-wilhelmstift.de
Die Arbeitsgruppe f. psychiatrische, psychotherapeutische und psychologische Aspekte der Kinderdiabetologie e. V., PP-AG e.V. wurde 2008 mit folgendem Anliegen gegründet: Wenn zusätzlich zum Diabetes im Kindes- und Jugendalter psychische Störungen bzw. psychiatrische Erkrankungen auftreten, bedeutet das für diese Kinder und ihre Eltern eine außerordentliche Belastung, die sich unweigerlich und negativ auf die Diabetesführung auswirkt.
Das komplexe Behandlungsgeschehen des Diabetes, das von Kindern und Eltern eine aktive Mitarbeit abverlangt, kann andererseits über die Zeit auch zu massiven psychischen Belastungen führen, die ernsthafte Verhaltensauffälligkeiten und psychische Störungen bedingen können.
Nicht selten mangelt es an einer qualifizierten Weiter- bzw. Mitbehandlung seitens klinischer Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeuten bzw. Kinder- und Jugendpsychiater sowie spezialisierter Jugendhilfeeinrichtungen. Auch die reibungslose und zeitnahe Überweisung an entsprechende Einrichtungen und die kooperative stationäre Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes und einer zusätzlichen psychischen Erkrankung stößt an Grenzen, die durch unzureichende Kenntnis der beidseitigen Behandlungsstrukturen oft entstehen können.
Die PPAG e.V. bietet für Fachleute aus der Kinderdiabetologie und der Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie eine Plattform für gemeinsame Konzepte zu Fragen der Diagnostik und Behandlung psychischer Störungen bei Kindern mit Diabetes.
Hierzu gehören:
- Bessere Vernetzung der Kinderdiabetologie mit den Fachbereichen KJP, Kinderpsychosomatik und -Psychotherapie
- ambulante und stationäre Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes und zusätzlichen psychisch/psychiatrischen Auffälligkeiten
- Förderung von Diagnostik, Prävention und Therapie psychotherapeutischer, psychiatrischer und psychosomatischer Aspekte in der pädiatrischen Diabetologie u.a. durch Forschung, Fort-, Aus- und Weiterbildungen aller Zielgruppen, Entwicklung von Modulen
- Einsatz für die Verbesserung der psycho-sozialen Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes
Die Arbeitsgruppe trifft sich 2 x jährlich (März und Oktober) in Kassel und bietet zu diesem Thema Intensivseminare an (siehe unter Termine).
Die seit 2014 bestehende AG Inklusion der AGPD hat sich zum Ziel gesetzt, einen Vorschlag für ein einheitliches Procedere bei der Wiedereingliederung diabeteskranker Kinder in Kitas und Schulen zu erarbeiten und dessen Umsetzung bei den zuständigen Behörden einzufordern.
Aufgrund der modernen komplexen Insulintherapie und den damit verbundenen mehrfach täglich notwendigen Interventionen, auch im Kita- und Schulalltag, ist der Bedarf an Unterstützung in den Einrichtungen erheblich angestiegen. Gegenwärtig findet sich in Deutschland eine sehr heterogene Situation bei der Umsetzung der notwendigen Unterstützung im Alltag. Es gibt zwar einheitliche Verfahrensregeln für die Leistungsregelung, damit Unklarheiten zur Zuständigkeit nicht zu Lasten des Menschen mit einer Behinderung gehen. Im Alltag zeigt sich aber oft, dass sich die zuständigen Leistungsträger nicht im Innenverhältnis einigen, sondern die Eltern als Bittsteller bei jedem einzelnen Leistungsträger mit der gewährten (aber nicht ausreichenden) Kostenzusage oder -absage des anderen Leistungsträgers auftreten müssen. Die AG Inklusion erfasst derzeit den Stand der Inklusion in den einzelnen Bundesländern und analysiert und beschreibt den durchschnittlichen Bedarf eines Kindes mit Typ 1 Diabetes in KiTa und Grundschule. Dieser Leitfaden soll eine einheitliche Beurteilung des Mehrbedarfs ermöglichen.
Nur ein bundesweit einheitliches Procedere der Leistungsbeantragung kann zukünftig die schnelle und sichere Wiedereingliederung des Diabeteskindes garantieren. Am sinnvollsten erscheint die Festlegung einer koordinierenden Stelle, die den Antrag der Eltern prüft und die entsprechenden Hilfen koordiniert. Ebenso notwendig ist die verpflichtende Schulung der jeweiligen Einrichtung durch die Diabetesteams und deren Finanzierung.
Ansprechpartner/Koordination:
Kinderärzte Radewig
Praxis für Kinder- und Jugendmedizin
Diabetes-Schwerpunktpraxis
Engerstraße 26
32051 Herford
Fon 05221 - 1870990
Fax 05221 – 18709929
Email: Dr.Klinkert@t-online.de
Universitätsklinikum Leipzig
Liebigstr. 20, 04103 Leipzig
Tel.: 0341/97 12320
Email: thomas.kapellen@medizin.uni-leipzig.de
Dr. Simone von Sengbusch
UKSH Campus Lübeck
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Mobile Diabetesschulung Schleswig-Holstein
Ratzeburger Allee 160
23538 Lübeck
Tel.: 0451/500 -4467 oder -2567 (Pforte)
Email: Simone.vonSengbusch@uksh.de
Kinderarztpraxis und diabetologische Schwerpunktpraxis
Engelplatz 8
07743 Jena
Tel.: 03641/35340
Fax: 03641/353429
Email: wendenburg@posteo.de
Praxis für Kinder-Jugend-Medizin / Diabetes-Schwerpunktpraxis
Engerstraße 26
32051 Herford
Tel. 05221/1870990
Mail Dr.Klinkert@t-online.de
AG Glukosemonitoring
AG Diabetesschulung
AG Folgeerkrankungen und assoziierte Erkrankungen
AG Diagnostische Aspekte in der Diabetologie